Muhammad Al Fateh - my lil fighter Part 8

Selepas dada Fateh ditutup sepenuhnya, saya dah tak berapa ingat kejadian2 mengikut tarikh yg betul. Sebab setiap hari, boleh kata hampir setiap hari la kami dpt berita yg kurg menggembirakan. Kadang2 doc dtg pd kami utk bg perkembangan utk hari tersebut. Kadangkala kami yg request utk jumpa doc. Tapi lama kelamaan saya jadi takut dah nak jumpa doc. Saya dah tak sanggup nak dengar apa doc kata. Paling biasa dorg kata baby is critically ill. 

Kadang2 lebih baik saya tak dgr apa2 dari dorg. Bila tau saya nangis. Sampai saya rasa sampai bila aku nak menangis. Teringat guard penah marah jgn nangis.pray!pray!. Saya cari apa2 bacaan yg elok dibaca utk pesakit jantung. Saya bagi Raat baca. Saya share di instagram. Moga2 semua membaca dan mendoakan buat anak saya. Saya masih tak boleh baca. 

Saya bukak fb nak carik sesuatu. Tak dpt nak cite kenapa. kebetulan masa tu kisah banjir teruk di kelantan. Jadi banyak yg share ayat2 bermanfaat. Saya terbaca post dari Dr Maza. Post ni saya baca bbrp hari sebelum surgery lg. Saya rasa Beliau tujukan utk mangsa banjir tapi sgt kena dgn situasi kami. Kalau rajin carikla post tu bertajuk kemanisan dalam ujian, tarikh post tu dalam penghujung thn 2014.

 Ringkasnya Dia cerita nabi Musa yg diuji Allah terpaksa meninggalkan mesir dan lari hingga ke jordan atas sbb tertentu tanpa sebarang bekalan, akhirnya mendapat perlindungan. Doa yg dibaca Nabi Musa A.S ketika itu ialah surah al Qasas ayat 24 yg bermaksud 'Wahai Tuhanku, sesungguhnya aku ini fakir kepada apa sahaja kebaikan yg engkau turunkan'.maksud nabi Musa itu fakir atau amat sangat memerlukan apa saja kebaikan yg akan Allah berikan kepadanya utk menghadapi situasi itu. Saya pon tak pandai nak cerita. Kena baca full post tu baru paham. Tapi yg saya boleh kata doa lah senjata utama. Rintih pada Allah. Kita tau tu tp kadang2 kita lupa atau tak bersungguh. Sedangkan semuanya dari Dia. Dia pemberi sakit dan  Dia lah penyembuhnya. 

Saya tak boleh duduk sorg2. Mulalah kan. Nangis nangis nangis. Saya mmg nak marah dgn diri sendiri kdg2. Kenapa tak boleh nak kawal. Bersabar, bertahan jgn ikut emosi. Tapi tu lah.selalu fail! Pegi bilik mengepam dok sorg2 situ mulalah esak2 sorg2. Tapi Dengan baca post2 bermanfaat tu mmg sy tmbh kuat.  Bila dah boleh baca quran, saya kumpul sume ayat2 yg boleh saya amal. Nanti satu post saya share utk sume doa2 yg sy cari dan baca. Ada jugak kawan saya bagi apa yg patut saya baca. Thanks a lot ina. Ina yg anaknya pon pernah operate jantung jugak dan dia ada masa kejadian tukar plan masa hari operation Fateh tu. 

Kami mula2 tu blur jugak apa yg berlaku kt Fateh lps dada dah ditutup tu. Yg kami diberitahu dia ada pulmonary hypertension iaitu tekanan darah yg tinggi  yg efek paru2 dan jantung sebelah kanan. Kemudian doc bgtau lg infection dia tinggi. Pastu kidney pulak problem. Fateh perlu di dialisis. Wayar2 keliling dia makin bertambah bukan makin kurang. Perut nampak makin kembung. Bacaan blood gas pon x pernah capai normal. Ada sorg doc tu dtg bgtau anak saya mmg kritikal tapi dia positif Fateh akan sihat. 

Tapi bila dah lama2 dia kata kami kena bersedia utk apa jua .kemungkinan. Dorg dah cuba yg terbaik utk Fateh. Masa tu dia kata peluang baby adalah 50-50. Ya Allah masa tu.....lesu rasa.

Tiap kali balik dari hospital, Raat akan bagi semangat dekat saya. Saya tau dia pon sedih, tp dia lg kuat dari saya yg saya nmpk. Kata dia kalau ada rezeki baby dgn kita, insyaAllah dia akan sihat. Tapi kalau Allah kata sebaliknya, kita kena redha. Perancangan Allah tu lagi maha hebat. Doc boleh bgtau keadaan baby dari apa yg dorg tau. Tapi kita kena sentiasa yakin dan ingat semuanya yg menyembuh adalah Allah. Dulu2 saya selalu komplen jugak kenapalah laki aku ni kdg2 mcm xde perasaan. Bini merajuk,marah cemana pon dia wat lek wat peace jek. Syukur sebenarnya. Kalaulah dia ni  hati melankolik jugak, jenuh pulak nk tenteram org laki punye sedih. Buruk plak rupanya.:)

Kadang2 bila sampai hotel saya dah tenang dah. Tengok anak2 sambut kitorg dgn happy tiap kali balik. Pastu mak pulak cerita aktiviti budak2 ni sepjg kitorg kat hospital. Ada jugak part lawak bila bdk2 ni ngusik opah dorg. bbdk ni tarik access card bilik hotel tu, jadi bergelap la satu bilik. Opah jerit suruh letak balik, dorg boleh gelak je. Lagi opah marah,lagi dorg gelak. Dorg kata opah funny! hadoi.ibu kecik2 punye la takut ngn opah, deme boleh gelakkan opah. 

Mak pulak nampak tenang je. Dia akan ikut kami sesekali ke hospital. Dengan kami, dia selalu positif je. Rupanya senyap2 dia call kakak saya. Dia pon tak tahan nk luahkan rasa hati dia. Dia tak sanggup tgk muka sedih kami. Selalunya balik dr hospital saya akan make sure saya tak nangis atau sedih. Mungkin ada sekali tu saya balik dr hospital, saya terus buat2 tido dan termenangis jugak senyap2. Mungkin dia perasan. Masing2 tanak tunjuk perasaan masing2 sbb masing2 nk jd kuat utk each other. Dia bgtau kakak saya jgn bgtau saya yg dia call. Sudahnya dia yg pecah lubang lepas bbrp hari tu. Terlepas cakap. hihi.. Tapi suami, mak dan anak2 mmg kekuatan utama saya masa tu. 

Ramai jugak yg bertanya tentang keadaan Fateh. Tapi yg saya boleh kata ketika tu, 'insyaAllah baby makin ok'. Tak sanggup saya nak bgtau hal sebenar. Mudah2an apa yg saya katakan tu dimakbulkan. Jadi saya bgtau yg baik2 je. 

Doc bgtau lagi perkembangan baby. Doc bgtau paru2 baby ada udara (air trapped lung). Biasanya akan ambik masa yg lama untuk pulih. Get ready untuk berada di hospital dengan lebih lama. Kemudian ada lagi berita yg sgt merisaukan saya. Jantung bahagian kanan lebih kecik dari bahagian kiri. Ianya tak sama saiz. Kemungkinan besar ini penyebab utama baby berlaku byk komplikasi. Dan ianya tiada ubat dan tiada pembedahan yg boleh dilakukan untuk nak betulkan keadaan jantungnya tu. Perasaan masa tu...ntahla ye. Tak tergambar dah....

to be continued

Muhammad Al Fateh - my lil fighter Part 7

Sebenarnya bukan satu je adegan saspen masa hari operation tu. Ada lagi yg lain. Lebih kurang jam 10am pd hari operation tu, pihak hospital yg uruskan insuran ada call Raat mengatakan insurans expired sebab dah masuk tahun baru. Insurans lama sehingga 31 dec 2014 sahaja. Raat kata kenapa tak bgtau awal. Operation nak buat dah kejap lagi, waktu tu baru nak inform. Insurans tu sebenarnya Raat dah uruskan sblm masuk tahun baru lagi. Tapi  biasalah dorg ni. Suka melehe kata org perak.

Raat call sana sini. Alhamdulillah pihak hospital kata walau mcmmana pon, operation tetap akan dijalankan pada masa yg dah dirancang hari tu. Tapi tetap kena uruskan insurans tu segera. Masa tgh menunggu operation tu, HQ company Raat di Abu Dhabi call bgtau insurans card dah siap. Eh pantas pulak :).  Alhamdulillah setel jugak. Saya dah setel baru tau apa yg jadi. Saya nampak Raat asek jawab call tapi malas nk bertanya. Raat pon malas nk kusutkan kepala saya.

2 hari selepas operation, awal2 pagi doc call. Berdebar2 je dapat call dari hospital. Doc nak inform pasal dorg nak jahit dada Fateh pagi tu. Kami bersiap2 terus ke hospital. Sampai di hospital doc bgtau dada tu dah dibuka semula. Tak dapat nak teruskan sebab sume bacaan oxygen saturation, blood pressure drop mendadak. Tekanan kat dalam terlalu tinggi. Dah jahit bukak balik. Doc kata biasanya maksimum ada kes dibiarkan terbuka dalam 10 hari. Tak boleh dibiarkan lebih lama, risau infection. Doc plan nak cuba lagi dalam 2-3 hari.

Doc cuba lagi tutup untuk kali kedua. Tapi keadaan masih sama. Jahitan terpaksa dibuka semula. Allahuakbar! masa tu saya dah mula berpikiran bukan2. Selamanya ke anak aku mcm ni?? Kusut sgt. Doc kata akan cuba lg 2 hari. Lung, heart sume membengkak. Tekanan dalam dada pon tinggi ataupon pulmonary hypertension. Tu yg makin menyukarkan utk jahit dadanya.

Tapi lps 2 hari pon belum boleh buat. kali ni ambik masa lambat sikit ,kalau tak silap dlm 4 hari jugak lps kali kedua tu. Kali ketiga tu, Bila kami sampai kt hospital, kami tgk ada tali yg mengikat kulit dada ditarik ke atas. Dan digantung pada satu tiang. Doc nak bg ruang pada dada tu. Fuh doc macam dah reka2 je cara nak bg tutup tu. Doc kata dorg takleh biar terlalu lama risau infection yg akan burukkan lg keadaan. Apa2 cara kena bagi tutup jugak. Time ni mmg tak sampai hati sgt nk tgk keadaan Fateh camtu. 

Alhamdulillah lepas sejam Fateh masih bertahan dgn cara tu. Sume bacaan masih stabil. Selepas beberapa jam juga masih sama. Keesokannya tali yg ikat kulit dada tu dah dijatuhkan. Dan syukur Fateh masih stabil. Stabil maksudnya Takde lagi bacaan yg drop mendadak. Tapi Keadaan Fateh masa tu masih kritikal. Seluruh badan nampak membengkak especially muka tgn dan perut. Ventilator yg digunakan ialah high frequency ventilator. Bunyi ventilator tu bising sgt. Bergegar dan bising. Lagi runsing rasa tgk keadaan anak yg lemah ditambah pulak bunyi bising tu.

                                         

high frequency ventilator belah kanan gambar

to be continued..

Muhammad Al Fateh- my lil fighter Part 6

5hb Jan 2015, Seawal pagi jam 530am saya dan suami keluar anta abg ipar ke airport. Flight jam 10am tapi kami kena keluar awal sebab kami kena ada di hospital jam 7 pagi. Opah tolong jaga Arissa ngn Aisyah kat hotel. Hari yg mendebarkan buat saya dan Raat.

Perasaan hanya Allah saja yg tahu. Sesekali terasa sebak bila tgk dia atas katilnya, Bila dia menangis menahan lapar sbb kena puasa utk operation. Tapi semangat kena kuat, kena redha dengan ujian dari Allah. Allah dah atur yg terbaik utk hambaNya. Hari sebelum tu saya sempat bg dia susu. Nurse bg peluang saya untuk direct BF Fateh. Selama 8 hari di Al rahba dia minum susu guna tiub.

Lebih kurang jam 8 pagi surgeon datang beri penerangan tentang operation yg bakal dilakukan. Dorg akan bukak dari belakang badan dia utk betulkan seperti yg dirancang. Ada satu lg defect kat jantung dia tapi tu akan dibuat kemudian. Sign borang apa yg patut. 

Jam 12 Fateh dibawa masuk OT. Saya dah janji dalam hati tanak nangis. InsyaAllah sume ok.Kami berdua diberi utk kiss baby dulu. Ya Allah terus berderai air mata ni.  Masa keluar dari icu tu, guard tu kata 'don't cry!just pray' nada keras gitu. Guard arab tau je la kan deme ni. Dalam hati rasa cam tersentap gak. Anak kot.takkan tak sedih.

Kami berdua sabar menunggu kat waiting area. Sejam ,dua jam..bateri enpon pon dah tunjuk signal kaler merah. Risau plak kalau abis bateri, kot2 mak nak call. Raat suruh saya rehat aje di wad (wad utk picu mothers). Mulanya berat ati nak pegi, tp pikirkan bateri enpon dah nak abis sgt, so pegi je lah. Mulut tak berenti zikir. Sampai bilik sambil tunggu caj enpon saya baring. Boleh pulak tertidur lena sgt2.

Terkejut saya terjaga tgk2 dah sejam saya kat situ. Ada call dari nombor saya tak kenal. Ada miscall dari Raat jugak. Berdebar jugak hati ni. saya call balik dengar suara Raat biasa2 je. Dia kata dtgla sana kalau dah siap caj. Saya terus ke sana. Nampak ada kawan saya kt situ yg saya cerita anaknya penah operate jantung jugak. Rupanya nombor yg call td nombor suami dia. Saya salam n sembang sepatah dua ngn dia. Dia kata 'raat ada nk ckp tu. ija pegi la kat Raat'. ok pelik dah. 

Raat perlahan2 cerita. Masa saya takde tu, guard tetibe lari panggil dia, bgtau surgeon panggil masuk OT. Ada 2 guard. satu di PICU dan satu lg di OT. Guard di PICU srh masuk kat OT tp guard di OT tak bagi masuk. Kelam kabut kat situ nasib baik surgeon keluar dan panggil masuk. Berdebar la operation belum abis tp dah panggil masuk. 

Doc bgtau tak boleh buat mcm yg dorg plan. Salur sempit tu terlalu panjang dan dorg kena gantikan dengan sintetik. Betul apa yg doc di Al Rahba bgtau aritu. Kena continue dengan open heart surgery. Risiko lagi tinggi dan peluang lagi kurg dr sebelumnya. Ya Allah lemah rasa badan masa tu. Geram jugak dgn diri sendiri kenapa saya boleh tertidur. tapi Allah dah aturkan semuanya. Raat kata kalau saya ada masa tu entah2 saya pengsan kat situ. Betul jugak.

Kami tak bgtau sape2 masa tu apa yg jadi even mak pon kami tak cite lagi. Yg tau cuma kawan kami tu je lah masa tu. Saya call mak terpaksa bgtau operation mula lambat tu sebab belum selesai. Dah ptg masuk ke malam masih belum siap. Jam 9.12pm baru selesai operation. 

skrin ni la kami dok tgk setiap masa sepjg operation

Surgeon keluar dr OT terus cari kami di waiting area. Dia ni suka bg perumpamaan. Katanya sekarang ni perjalanan kita nak cross jambatan dan skrg kita di tgh2 jambatan. Saya masa tu takleh nk pikir dah pasal jambatan ke hape. Eh doktor lantaklah pasal jambatan tu, anak saya ni ok ke tak? Dalam hati jelah. :). Lutut pon dah ketor takleh nk berdiri rasanya. Dah last tu dia kata dada masih terbukak dan dorg nk monitor dulu baru akan tutup sepenuhnya. Itu maksud dia td.  Tapi ada juga berita baik yg dia bgtau kami. Defect(hole) yg dia bgtau td tu dorg dah betulkan skali. Ada hikmah semua yg berlaku. Berat rasa otak,jiwa raga sume. Tak dapat bayang nk tgk keadaan anak saya dgn dada masih terbuka.

Selepas lebih kurg setgh jam kami dah boleh tgk Fateh. Tak pernah terbayang saya nk tgk keadaan anak sendiri mcm tu. Dada yg masih terbukak, cuma ditutup dengan tisu dan plastik dgn wayar berselirat seluruh badan. Lesunya hari tu tapi bersyukur kami masih dapat tgk dia lagi. Kami balik hotel dan cerita semua yg berlaku kat mak. 

to be continued...

Muhammad Al Fateh- my lil fighter Part 5

Dah masuk part 4 tp rasanya ada cerita2 yg tertinggal. Antaranya masa awal2 kena transfer ke Al Rahba tu,suhu badan Fateh dah below 34degC. Kalau anak2 sebelum ni cuma penah risau suhu atas 37.5 je. Kali ni nak tau suhu badan pon berdebar2 bila nurse cek.samada rendah sgt atau terlalu tinggi.

Ni pulak masa kat Ruwais hospital nak gerak ke Abu Dhabi. Masa ni saya dah blk rumah dengan kawan saya utk packing. Kawan raat ada ambik video masa ni tapi belum sanggup lg sy nak tgk.

Raat baju putih dekat dgn pintu ambulans. 

Pernah tak tgk cite2 melayu, bila putus cinta ada scene watak terbayang2 kekasih lama nya tu. Nampak org lain terbayang girlfren lama. Pernah tgk tak? mcm tak logik kan? Tapinya itula yg berlaku. Kt NICU tu ada gambar2 baby. Comel2 gambar anak2 omputih. Tapi yg saya nampak sume mcm muka Fateh. Bukan sekali dua. Lain beno patutnya muka Fateh ngn gambar2 baby tu. Nmpk anak2 arab yg boy tu pon sama.Tiap kali tgk nmpk muka anak sendiri je. Saya tak cite ngan sape2 nanti org risau plak keadaan saya. Sebelum melarat tah apa2 saya istighfar la byk2.

Tentang Progress Fateh sepanjang di Al Rahba pulak, malam hari ke-2 barulah Fateh mula ada perubahan yg agak positif. Itu pon oxygen saturation tu baru melepasi 80++%.. Sesekali capai 90%. Alhamdulillah. Masa tu  baru la tiba2 saya terasa lapar. Baru rasa nk mkn lps 2 hari. Sebelum tu mmg rasa perut ni kenyang! 

Alhamdulillah makin hari keadaan dia makin ok. Mula2 dia bergantung dgn ventilator utk support 100% oksigen. Makin lama doc kurangkan hingga 5% je. Dari mula2 dalam bilik khas dia dgn ada sorg nurse jaga 24hrs, lps bbrp hari dah diletakkan kat open area dlm nicu tu. Ada satu ketika tu doc remove terus ventilator tapi saya sebenarnya lg berdebar2 bila doc remove tu sbb kita tau dia masih bergantung pada salur sementara tu. Keadaan dia sedar tapi lemah. Bila dah remove barula saya dapat dengar blk suara dia. Rindunyaaa..

Tapi betul apa yg saya sangka kan, doc terpaksa pasang blk ventilator selepas sehari kot klu tak silap. tapi yg minimal support la. Susu pulak cuma bole ambik bbrp ml je. Sukatan tak sama dgn baby normal. Nurse bg dia pacifier bila nangis lapar. Tak tahan sy tgk.

1hb jan 2015 tgh mlm Abu Dhabi , mak dan abg ipar saya sampai. Lega nya hati saya dorg selamat sampai dan mak akan stay sini sebulan. Sebelum ni saya mmg rasa saya boleh berpantang dan urus semuanya tanpa bantuan mak saya. Masa Qistina pon saya berpantang sendiri. Jauh plak nak susahkan mak dtg sini semata2 nk jaga saya dan anak2. Tapi bila dah jadi camni, kami mmg perlukan family terdekat especially mak la ada sama2 kami. 

Alhamdulillah sebelum mak smpi pon, kawan2 ruwais mmg tak putus2 dtg jenguk kami. Ada kawan yg tlg update di group FB malaysian di ruwais dan ramai2 doakan. Terharu saya. Ada kawan yg anaknya pernah buat heart surgery pon dtg bg support. Dia kongsi pengalaman dia. Anak dia cuma 2-3 hari je dlm icu lepas surgery tu. Lega jugak sy dengar camtu. 

2hb Jan kami semua bersiap pagi2 untuk ke hospital. Dapatla opah tgk cucunya. Mak saya ni kuat jugak emosinya. depan kami at least! 1st time dia tgk Fateh nampakla dia sedih tapi takla berlebihan. Kalau yg datang nak bg support pon berlebihan sedih, sapa nak tenangkan sapa kan.

3hb awal pagi kami dapat call dari Al Rahba Hospital mengatakan Fateh akan di transfer hari tu. Kami kena terus ke SKMC untuk open file utk registration. Syukur penantian selepas 8 hari berakhir utk ke SKMC. 

Nak bukak file pon satu hal. Kaunter kt main entrance suruh pegi ke emergency. Dari emergency srh naik atas. dr atas srh trn bawah. Raat ngn abg ipar saya yg uruskan. Abg ipar saya kata kalau dia dah tak sabar mcm ni. hihi. Macam ni la kalau berurusan dgn arab ni. Kena saboooo bebyk. Dalam sibuk2 uruskan registration tu, dpt jugak abg ipar saya menyelit masuk tgk Fateh. Di Al Rahba cuma parents ngn grandparents je yg dibenarkan melawat.

Selepas selesai , surgeon dtg buat untuk cek dan buat echo. Kata surgeon, dorg akan potong salur yg sempit tu dan sambung terus. Sekejap je katanya cuma ambik masa dlm 3-4 jam saje. Lega dgr sbb tak complicated mcm doc di Al Rahba terangkan. Operation lagi 2 hari iaitu 5hb jan. Reda la sikit rasa risau tu.

to be continued