Muhammad Al Fateh - my lil fighter Part 9

Bila melawat Fateh, kdg2 saya lebih tgk pada skrin yg tunjuk bacaan oxygen saturation, heart beat, blood pressure etc. kdg2 bacaan tu buat saya debar2 tapi nurse mcm rilek je. Saya je gelabah sorg2. Tapi bila pikir2, Doc dan nurse dah buat keje dorg dan tentu tau tanggungjawab yg perlu dorg buat utk jaga baby. Jadi saya pikir tugas saya focus pada berdoa je. Doa ibu tu kan mustajab utk anaknya. 

Raat bagitau keadaan sebenar Fateh pada family di Malaysia walaupun tak ceritakan secara detail tapi kami yakin mereka paham. Saya ceritakan semua dgn kakak saya. Dia bgtau ada bertanya pada kawannya (Dilla) yg ada pengalaman dengan anak yg menjalani pembedahan jantung bbrp tahun lepas. Kata Dilla, memang ada baby yg ambil masa lama utk pulih sama mcm anak dia. Dan anak dilla jugak penah doc bgtau harapan adalah 50-50 dan alhamdulillah anak itu sihat sempurna sekarang cuma perlu chk up dan perlu makan ubat semasa awal2 discaj dari hospital. Memang setiap baby tak sama, bergantung kpd condition baby selepas operation. Cerita ni buat saya rasa lega dan saya ceritakan pada raat dan mak supaya sama2 lega dan positif. Saya lebih positif dan mula nampak pada 50% anak saya akan baik dan bukan sebaliknya.

Kami mintak family buatkan solat hajat. Abg saya buatkan solat hajat di surau dan juga di skolah tahfiz di kampung. Kakak dan adik ipar pon ada uruskan utk buat solat hajat di pahang. Kami juga mintak kawan2 yg pegi umrah ketika tu utk mendoakan baby. Kawan2 ada yg msg pun saya mintak doakan utk Fateh.  Ada juga kawan2 yg buatkan bacaan yasin. Kakak sy bgtau ada kawan shaklee dia yg sy tak kenal rapat adakan solat hajat di surau tpt nya. Appreciate sgt! Rezeki Fateh ramai yg mendoakan. Rezeki hadiah dan duit pon byk Alhamdulillah. Kdg2 rasa segan jugak sbb tiap org yg bg tu jumlahnya sgt besar bagi kami. Ada yg tak dikenali (kawan kepada kawan) pon ada hulurkan duit buat Fateh. Semoga Allah merahmati kalian semua, dilimpahkan rezeki berlipat ganda dan diberi kesihatan yg baik dan berpanjangan.

                                       

ni anak2 sekolah tahfiz an nuri di kg saya

                                       

Di rumah kakak ipar di kemayan pahang

Ada sorg doc suruh saya selalu pegang dan ckp dgn baby. Sebelum tu mmg saya ada pegang dia tp tak kerap la sbb keadaan Fateh yg penuh dgn tiub dan wayar dan sekelilingnya penuh dgn mesin. Sikit sgt bhgn yg boleh saya pegang dia. Saya pon tanak ganggu nurse buat keje sbb nurse sgt kerap bg ubat pada dia. Kalau tak silap saya ubat Fateh masa tu hampir 20 jenis (atau lebih). Tapi bila doc dah ckp mcm tu,terus saya tarik kerusi duduk kat katilnya walaupun hanya dpt pegang bahagian betis nya yg kecik tu. Nak berckp2 pon mencabar gak sbb ventilator tu kuat bunyinya. 

Inilah dia pam ubat Fateh tapi gambar ni diambil masa Fateh dah beransur pulih.Masa ni kalau tak silap tinggal 6 saje ubat.

Ada satu ketika keadaan Fateh ada perubahan yg positif. Doc kata ini bukanla perubahan yg terlalu byk tp tu pon kami dah bersyukur sgt. Fateh dah tak guna lagi ventilator yg bising tu dan diganti dengan conventional ventilator. Doc cuba nak turunkan oxygen support dari ventilator tu. Sebelum ni mmg fully support. Tp keadaan dia kadang2 ok,kadang2 tak boleh tolerate. Saya tak ingat berapa lama dia guna conventional ventilator tapi lps tu dia terpaksa guna semula ventilator yg bising tu sebab keadaan dia yg tak stabil. Saya memang tak boleh tgk kalau dorg tgh nk tukar ventilator tu Oxygen saturation mesti drop semasa proses nak tukar tu. Sampai bwh 60 pon ada. Kalau respiratory specialist dtg betulkan ventilator pon kdg2 bacaan drop. 

Bila dah hampir ke penghujung januari, tiba dah masa mak saya nk blk Malaysia. Dengan keadaan Fateh yg belum stabil, kami mintak mak extend lagi tinggal kat sini. Alhamdulillah mak setuju dan memang dia pon rasa dia nak stay lagi sbb kesiankan cucu2nya. Cuma kesian jugak kat abah sbb dah rindu kat mak. kikiki. selingan lawak keluarga:) .Ada jugak yg lawak abah sy ni. Abg sy post gambar dorg tgh sapu rumput yg baru potong kt wassap family. Saya tunjuk kt mak dan masa Mak saya call abah tanya psl tu. Abah kata 'eh mana awak tau?' Heran dia mak boleh pantau dari abu dhabi.hahha.

Berbalik pada cite Fateh, doc decide nak tebuk kt bhgn paru2 utk buang air trapped. Mula2 sebelah kiri (2 tempat) kemudian beberapa hari sebelah kanan pulak. Alhamdulillah ada perubahan yg baik utk Fateh. Air trapped dapat dikurangkan dan bacaan2 lain nmpk bertambah ok. Tapi mcm sebelum ni, perubahan tu bukanlah perubahan yg sgt besar. Masa tu ada rasa lega sikit, tapi ada satu hari saya dtg nurse bgtau takde perubahan dan geleng2 kepala. Berdebar balik hati ni.

Muhammad Al Fateh - my lil fighter Part 8

Selepas dada Fateh ditutup sepenuhnya, saya dah tak berapa ingat kejadian2 mengikut tarikh yg betul. Sebab setiap hari, boleh kata hampir setiap hari la kami dpt berita yg kurg menggembirakan. Kadang2 doc dtg pd kami utk bg perkembangan utk hari tersebut. Kadangkala kami yg request utk jumpa doc. Tapi lama kelamaan saya jadi takut dah nak jumpa doc. Saya dah tak sanggup nak dengar apa doc kata. Paling biasa dorg kata baby is critically ill. 

Kadang2 lebih baik saya tak dgr apa2 dari dorg. Bila tau saya nangis. Sampai saya rasa sampai bila aku nak menangis. Teringat guard penah marah jgn nangis.pray!pray!. Saya cari apa2 bacaan yg elok dibaca utk pesakit jantung. Saya bagi Raat baca. Saya share di instagram. Moga2 semua membaca dan mendoakan buat anak saya. Saya masih tak boleh baca. 

Saya bukak fb nak carik sesuatu. Tak dpt nak cite kenapa. kebetulan masa tu kisah banjir teruk di kelantan. Jadi banyak yg share ayat2 bermanfaat. Saya terbaca post dari Dr Maza. Post ni saya baca bbrp hari sebelum surgery lg. Saya rasa Beliau tujukan utk mangsa banjir tapi sgt kena dgn situasi kami. Kalau rajin carikla post tu bertajuk kemanisan dalam ujian, tarikh post tu dalam penghujung thn 2014.

 Ringkasnya Dia cerita nabi Musa yg diuji Allah terpaksa meninggalkan mesir dan lari hingga ke jordan atas sbb tertentu tanpa sebarang bekalan, akhirnya mendapat perlindungan. Doa yg dibaca Nabi Musa A.S ketika itu ialah surah al Qasas ayat 24 yg bermaksud 'Wahai Tuhanku, sesungguhnya aku ini fakir kepada apa sahaja kebaikan yg engkau turunkan'.maksud nabi Musa itu fakir atau amat sangat memerlukan apa saja kebaikan yg akan Allah berikan kepadanya utk menghadapi situasi itu. Saya pon tak pandai nak cerita. Kena baca full post tu baru paham. Tapi yg saya boleh kata doa lah senjata utama. Rintih pada Allah. Kita tau tu tp kadang2 kita lupa atau tak bersungguh. Sedangkan semuanya dari Dia. Dia pemberi sakit dan  Dia lah penyembuhnya. 

Saya tak boleh duduk sorg2. Mulalah kan. Nangis nangis nangis. Saya mmg nak marah dgn diri sendiri kdg2. Kenapa tak boleh nak kawal. Bersabar, bertahan jgn ikut emosi. Tapi tu lah.selalu fail! Pegi bilik mengepam dok sorg2 situ mulalah esak2 sorg2. Tapi Dengan baca post2 bermanfaat tu mmg sy tmbh kuat.  Bila dah boleh baca quran, saya kumpul sume ayat2 yg boleh saya amal. Nanti satu post saya share utk sume doa2 yg sy cari dan baca. Ada jugak kawan saya bagi apa yg patut saya baca. Thanks a lot ina. Ina yg anaknya pon pernah operate jantung jugak dan dia ada masa kejadian tukar plan masa hari operation Fateh tu. 

Kami mula2 tu blur jugak apa yg berlaku kt Fateh lps dada dah ditutup tu. Yg kami diberitahu dia ada pulmonary hypertension iaitu tekanan darah yg tinggi  yg efek paru2 dan jantung sebelah kanan. Kemudian doc bgtau lg infection dia tinggi. Pastu kidney pulak problem. Fateh perlu di dialisis. Wayar2 keliling dia makin bertambah bukan makin kurang. Perut nampak makin kembung. Bacaan blood gas pon x pernah capai normal. Ada sorg doc tu dtg bgtau anak saya mmg kritikal tapi dia positif Fateh akan sihat. 

Tapi bila dah lama2 dia kata kami kena bersedia utk apa jua .kemungkinan. Dorg dah cuba yg terbaik utk Fateh. Masa tu dia kata peluang baby adalah 50-50. Ya Allah masa tu.....lesu rasa.

Tiap kali balik dari hospital, Raat akan bagi semangat dekat saya. Saya tau dia pon sedih, tp dia lg kuat dari saya yg saya nmpk. Kata dia kalau ada rezeki baby dgn kita, insyaAllah dia akan sihat. Tapi kalau Allah kata sebaliknya, kita kena redha. Perancangan Allah tu lagi maha hebat. Doc boleh bgtau keadaan baby dari apa yg dorg tau. Tapi kita kena sentiasa yakin dan ingat semuanya yg menyembuh adalah Allah. Dulu2 saya selalu komplen jugak kenapalah laki aku ni kdg2 mcm xde perasaan. Bini merajuk,marah cemana pon dia wat lek wat peace jek. Syukur sebenarnya. Kalaulah dia ni  hati melankolik jugak, jenuh pulak nk tenteram org laki punye sedih. Buruk plak rupanya.:)

Kadang2 bila sampai hotel saya dah tenang dah. Tengok anak2 sambut kitorg dgn happy tiap kali balik. Pastu mak pulak cerita aktiviti budak2 ni sepjg kitorg kat hospital. Ada jugak part lawak bila bdk2 ni ngusik opah dorg. bbdk ni tarik access card bilik hotel tu, jadi bergelap la satu bilik. Opah jerit suruh letak balik, dorg boleh gelak je. Lagi opah marah,lagi dorg gelak. Dorg kata opah funny! hadoi.ibu kecik2 punye la takut ngn opah, deme boleh gelakkan opah. 

Mak pulak nampak tenang je. Dia akan ikut kami sesekali ke hospital. Dengan kami, dia selalu positif je. Rupanya senyap2 dia call kakak saya. Dia pon tak tahan nk luahkan rasa hati dia. Dia tak sanggup tgk muka sedih kami. Selalunya balik dr hospital saya akan make sure saya tak nangis atau sedih. Mungkin ada sekali tu saya balik dr hospital, saya terus buat2 tido dan termenangis jugak senyap2. Mungkin dia perasan. Masing2 tanak tunjuk perasaan masing2 sbb masing2 nk jd kuat utk each other. Dia bgtau kakak saya jgn bgtau saya yg dia call. Sudahnya dia yg pecah lubang lepas bbrp hari tu. Terlepas cakap. hihi.. Tapi suami, mak dan anak2 mmg kekuatan utama saya masa tu. 

Ramai jugak yg bertanya tentang keadaan Fateh. Tapi yg saya boleh kata ketika tu, 'insyaAllah baby makin ok'. Tak sanggup saya nak bgtau hal sebenar. Mudah2an apa yg saya katakan tu dimakbulkan. Jadi saya bgtau yg baik2 je. 

Doc bgtau lagi perkembangan baby. Doc bgtau paru2 baby ada udara (air trapped lung). Biasanya akan ambik masa yg lama untuk pulih. Get ready untuk berada di hospital dengan lebih lama. Kemudian ada lagi berita yg sgt merisaukan saya. Jantung bahagian kanan lebih kecik dari bahagian kiri. Ianya tak sama saiz. Kemungkinan besar ini penyebab utama baby berlaku byk komplikasi. Dan ianya tiada ubat dan tiada pembedahan yg boleh dilakukan untuk nak betulkan keadaan jantungnya tu. Perasaan masa tu...ntahla ye. Tak tergambar dah....

to be continued

Muhammad Al Fateh - my lil fighter Part 7

Sebenarnya bukan satu je adegan saspen masa hari operation tu. Ada lagi yg lain. Lebih kurang jam 10am pd hari operation tu, pihak hospital yg uruskan insuran ada call Raat mengatakan insurans expired sebab dah masuk tahun baru. Insurans lama sehingga 31 dec 2014 sahaja. Raat kata kenapa tak bgtau awal. Operation nak buat dah kejap lagi, waktu tu baru nak inform. Insurans tu sebenarnya Raat dah uruskan sblm masuk tahun baru lagi. Tapi  biasalah dorg ni. Suka melehe kata org perak.

Raat call sana sini. Alhamdulillah pihak hospital kata walau mcmmana pon, operation tetap akan dijalankan pada masa yg dah dirancang hari tu. Tapi tetap kena uruskan insurans tu segera. Masa tgh menunggu operation tu, HQ company Raat di Abu Dhabi call bgtau insurans card dah siap. Eh pantas pulak :).  Alhamdulillah setel jugak. Saya dah setel baru tau apa yg jadi. Saya nampak Raat asek jawab call tapi malas nk bertanya. Raat pon malas nk kusutkan kepala saya.

2 hari selepas operation, awal2 pagi doc call. Berdebar2 je dapat call dari hospital. Doc nak inform pasal dorg nak jahit dada Fateh pagi tu. Kami bersiap2 terus ke hospital. Sampai di hospital doc bgtau dada tu dah dibuka semula. Tak dapat nak teruskan sebab sume bacaan oxygen saturation, blood pressure drop mendadak. Tekanan kat dalam terlalu tinggi. Dah jahit bukak balik. Doc kata biasanya maksimum ada kes dibiarkan terbuka dalam 10 hari. Tak boleh dibiarkan lebih lama, risau infection. Doc plan nak cuba lagi dalam 2-3 hari.

Doc cuba lagi tutup untuk kali kedua. Tapi keadaan masih sama. Jahitan terpaksa dibuka semula. Allahuakbar! masa tu saya dah mula berpikiran bukan2. Selamanya ke anak aku mcm ni?? Kusut sgt. Doc kata akan cuba lg 2 hari. Lung, heart sume membengkak. Tekanan dalam dada pon tinggi ataupon pulmonary hypertension. Tu yg makin menyukarkan utk jahit dadanya.

Tapi lps 2 hari pon belum boleh buat. kali ni ambik masa lambat sikit ,kalau tak silap dlm 4 hari jugak lps kali kedua tu. Kali ketiga tu, Bila kami sampai kt hospital, kami tgk ada tali yg mengikat kulit dada ditarik ke atas. Dan digantung pada satu tiang. Doc nak bg ruang pada dada tu. Fuh doc macam dah reka2 je cara nak bg tutup tu. Doc kata dorg takleh biar terlalu lama risau infection yg akan burukkan lg keadaan. Apa2 cara kena bagi tutup jugak. Time ni mmg tak sampai hati sgt nk tgk keadaan Fateh camtu. 

Alhamdulillah lepas sejam Fateh masih bertahan dgn cara tu. Sume bacaan masih stabil. Selepas beberapa jam juga masih sama. Keesokannya tali yg ikat kulit dada tu dah dijatuhkan. Dan syukur Fateh masih stabil. Stabil maksudnya Takde lagi bacaan yg drop mendadak. Tapi Keadaan Fateh masa tu masih kritikal. Seluruh badan nampak membengkak especially muka tgn dan perut. Ventilator yg digunakan ialah high frequency ventilator. Bunyi ventilator tu bising sgt. Bergegar dan bising. Lagi runsing rasa tgk keadaan anak yg lemah ditambah pulak bunyi bising tu.

                                         

high frequency ventilator belah kanan gambar

to be continued..

Muhammad Al Fateh- my lil fighter Part 6

5hb Jan 2015, Seawal pagi jam 530am saya dan suami keluar anta abg ipar ke airport. Flight jam 10am tapi kami kena keluar awal sebab kami kena ada di hospital jam 7 pagi. Opah tolong jaga Arissa ngn Aisyah kat hotel. Hari yg mendebarkan buat saya dan Raat.

Perasaan hanya Allah saja yg tahu. Sesekali terasa sebak bila tgk dia atas katilnya, Bila dia menangis menahan lapar sbb kena puasa utk operation. Tapi semangat kena kuat, kena redha dengan ujian dari Allah. Allah dah atur yg terbaik utk hambaNya. Hari sebelum tu saya sempat bg dia susu. Nurse bg peluang saya untuk direct BF Fateh. Selama 8 hari di Al rahba dia minum susu guna tiub.

Lebih kurang jam 8 pagi surgeon datang beri penerangan tentang operation yg bakal dilakukan. Dorg akan bukak dari belakang badan dia utk betulkan seperti yg dirancang. Ada satu lg defect kat jantung dia tapi tu akan dibuat kemudian. Sign borang apa yg patut. 

Jam 12 Fateh dibawa masuk OT. Saya dah janji dalam hati tanak nangis. InsyaAllah sume ok.Kami berdua diberi utk kiss baby dulu. Ya Allah terus berderai air mata ni.  Masa keluar dari icu tu, guard tu kata 'don't cry!just pray' nada keras gitu. Guard arab tau je la kan deme ni. Dalam hati rasa cam tersentap gak. Anak kot.takkan tak sedih.

Kami berdua sabar menunggu kat waiting area. Sejam ,dua jam..bateri enpon pon dah tunjuk signal kaler merah. Risau plak kalau abis bateri, kot2 mak nak call. Raat suruh saya rehat aje di wad (wad utk picu mothers). Mulanya berat ati nak pegi, tp pikirkan bateri enpon dah nak abis sgt, so pegi je lah. Mulut tak berenti zikir. Sampai bilik sambil tunggu caj enpon saya baring. Boleh pulak tertidur lena sgt2.

Terkejut saya terjaga tgk2 dah sejam saya kat situ. Ada call dari nombor saya tak kenal. Ada miscall dari Raat jugak. Berdebar jugak hati ni. saya call balik dengar suara Raat biasa2 je. Dia kata dtgla sana kalau dah siap caj. Saya terus ke sana. Nampak ada kawan saya kt situ yg saya cerita anaknya penah operate jantung jugak. Rupanya nombor yg call td nombor suami dia. Saya salam n sembang sepatah dua ngn dia. Dia kata 'raat ada nk ckp tu. ija pegi la kat Raat'. ok pelik dah. 

Raat perlahan2 cerita. Masa saya takde tu, guard tetibe lari panggil dia, bgtau surgeon panggil masuk OT. Ada 2 guard. satu di PICU dan satu lg di OT. Guard di PICU srh masuk kat OT tp guard di OT tak bagi masuk. Kelam kabut kat situ nasib baik surgeon keluar dan panggil masuk. Berdebar la operation belum abis tp dah panggil masuk. 

Doc bgtau tak boleh buat mcm yg dorg plan. Salur sempit tu terlalu panjang dan dorg kena gantikan dengan sintetik. Betul apa yg doc di Al Rahba bgtau aritu. Kena continue dengan open heart surgery. Risiko lagi tinggi dan peluang lagi kurg dr sebelumnya. Ya Allah lemah rasa badan masa tu. Geram jugak dgn diri sendiri kenapa saya boleh tertidur. tapi Allah dah aturkan semuanya. Raat kata kalau saya ada masa tu entah2 saya pengsan kat situ. Betul jugak.

Kami tak bgtau sape2 masa tu apa yg jadi even mak pon kami tak cite lagi. Yg tau cuma kawan kami tu je lah masa tu. Saya call mak terpaksa bgtau operation mula lambat tu sebab belum selesai. Dah ptg masuk ke malam masih belum siap. Jam 9.12pm baru selesai operation. 

skrin ni la kami dok tgk setiap masa sepjg operation

Surgeon keluar dr OT terus cari kami di waiting area. Dia ni suka bg perumpamaan. Katanya sekarang ni perjalanan kita nak cross jambatan dan skrg kita di tgh2 jambatan. Saya masa tu takleh nk pikir dah pasal jambatan ke hape. Eh doktor lantaklah pasal jambatan tu, anak saya ni ok ke tak? Dalam hati jelah. :). Lutut pon dah ketor takleh nk berdiri rasanya. Dah last tu dia kata dada masih terbukak dan dorg nk monitor dulu baru akan tutup sepenuhnya. Itu maksud dia td.  Tapi ada juga berita baik yg dia bgtau kami. Defect(hole) yg dia bgtau td tu dorg dah betulkan skali. Ada hikmah semua yg berlaku. Berat rasa otak,jiwa raga sume. Tak dapat bayang nk tgk keadaan anak saya dgn dada masih terbuka.

Selepas lebih kurg setgh jam kami dah boleh tgk Fateh. Tak pernah terbayang saya nk tgk keadaan anak sendiri mcm tu. Dada yg masih terbukak, cuma ditutup dengan tisu dan plastik dgn wayar berselirat seluruh badan. Lesunya hari tu tapi bersyukur kami masih dapat tgk dia lagi. Kami balik hotel dan cerita semua yg berlaku kat mak. 

to be continued...